Sclerosis multiplex – roztrúsená skleróza - sa až tretine populácie na Slovensku spája so stratou pamäte. Tomuto mýtu verí až 43 % dospelých. Rovnako tretina Slovákov si myslí, že ide o smrteľné ochorenie a každý piaty Slovák je presvedčený, že je to vrodené ochorenie. Polovica mladých ľudí si myslí, že roztrúsená skleróza je choroba starých ľudí.  Aj takýmito mýtami je opradená diagnóza sclerosis multiplex, ktorej Svetový deň sme si pripomenuli 30. mája.  Prieskum verejnej mienky odhalil mnohé mýty a predsudky, ktoré si Slováci spájajú s týmto ochorením.

Keď ide o sclerosis multiplex

Sclerosis multiplex (SM) alebo roztrúsená mozgovomiechová skleróza sa objavuje nečakane. Je to zákerná porucha centrálneho nervového systému. Zápal poškodzuje obal (myelín) nervových vlákien, ktoré vedú signály do celého organizmu a zabezpečujú jeho správne fungovanie. V súčasnosti sa predpokladá, že sclerosis multiplex je autoimunitné chronické ochorenie, ktoré spočíva práve v tom, že vznikajú tzv. demyelinizačné lézie a dochádza k poškodeniu prevodu nervových signálov. Výsledkom je nepredvídateľné ochorenie mnohých tvári s výrazným dopadom na fyzický, emocionálny aj finančný stav pacienta. Úspešná liečba spočíva v zastavení zápalu, teda vzniku ďalších demyelinizačných lézií. Preto je dôležité začať liečbu čo najskôr.

Výskyt a vnímanie SM na Slovensku

Na Slovensku žije asi 8 tisíc ľudí so sclerosis multiplex. Mnohí chorí však ani netušia, že sa boria s príznakmi tejto choroby. K diagnostike dochádza z rôznych dôvodov pomerne neskoro. Prevalencia ochorenia u nás stúpla z 30,2 pacientov na stotisíc obyvateľov v roku 2016 na 37 pacientov na stotisíc obyvateľov v roku 2020.

Prieskum verejnej mienky realizovaný agentúrou 2Muse v máji tohto roku na vzorke 18 až 50 ročných Slovákov, potvrdil existenciu mnohých mýtov a neprávd pri vnímaní ochorenia sclerosis multiplex, ktoré tiež môžu byť príčinou dlhého časového úseku od prvých príznakov až po stanovanie diagnózy ochorenia a nasadenie efektívnej terapie.

Mýty, nepravdy o SM

„To, že toto ochorenie sa spája s rôznymi mýtami je všeobecne známe. Mnohí ľudia si myslia, že roztrúsená skleróza sa týka starých ľudí a súvisí so stratou pamäte. Dokazujú to aj výsledky prieskumu. Žiaľ, opak je pravdou. Toto ochorenie je ochorením mladých ľudí a prejavuje sa celkovou slabosťou, únavou a aj poškodením zraku,“ hovorí MUDr. Viera Hančinová, z Ambulancie pre liečbu sclerosis multiplex z Univerzitnej nemocnice Bratislava. Tieto typické príznaky si však verejnosť nespája s roztrúsenou sklerózou. Prvotné asociácie sa ľuďom skôr spájajú so stratou pamäte, zabúdaním a zlou motorikou (chôdzou). Najčastejšie vyskytujúce sa prvé príznaky ochorenia, akými sú tŕnutie alebo slabosť končatín, závraty, poruchy zraku a nevysvetiteľná únava, uvádza len veľmi malé percento opýtaných.

Ďalší mýtus s ochorením sclerosis multiplex súvisí s jeho celkovým vnímaním zo strany verejnosti. Tretina populácie Slovenska si myslí, že sclerosis multiplex je smrteľné ochorenie a každý piaty Slovák je dokonca presvedčený, že sa jedná o vrodené ochorenie. Pre štvrtinu opýtaných Slovákov predstavuje táto diagnóza invalidizujúce ochorenie – pacientov si spájajú s pripútaním na invalidný vozík, stratou zamestnania a málo kvalitným životom. „Aj v tomto prípade ide skôr o mýty ako fakty. Toto ochorenie nie je vrodené a ani smrteľné. Práve naopak, vieme ho veľmi efektívne liečiť a dobre zdiagnostikovaný pacient s dobre nastaveným liečebným režimom môže žiť kvalitný život, študovať, pracovať a založiť si rodinu,“ zdôrazňuje MUDr. Viera Hančinová.

Základom je včasná efektívna liečba

„Práve som sa ráno chystala do školy a išla sa namaľovať, keď som spozorovala, že mám niečo s jedným okom. Okamžite som vyhľadala očnú lekárku a tá má nasmerovala k potrebným špecialistom (neurológom). Je pravda, že u mňa bol čas od prvých príznakov po stanovenie diagnózy pomerne krátky, pretože som nič nepodcenila a moja očná lekárka taktiež,“ hovorí pacientka Barbora Strašíková, ktorej diagnostikovali ochorenie v 24 rokoch počas jej štúdia na vysokej škole. Vďaka skorej diagnostike a včasnej liečbe vedie Barbora plnohodnotný život a práve sa teší na príchod bábätka.

Neznalosť prvotných príznakov ochorenia a najmä ich podcenenie často vedú k dlhým časovým úsekom medzi začiatkom ochorenia a stanovením diagnózy. „Včasným stanovením diagnózy a následným zaliečením efektívnou liečbou najneskôr do dvoch rokov od prvých príznakov, môže mať významný vplyv na celkovú kvalitu života pacienta“, vysvetľuje MUDr. Viera Hančinová a dodáva, že

„Včasný prístup k efektívnej liečbe je dôležitý pre spomalenie alebo predchádzanie zdravotného postihnutia, čo znižuje aj náklady na sociálnu podporu. Mladí ľudia zostávajú produktívni, môžu si zakladať rodiny, čo má pozitívni vplyv na rast populácie a je teda ekonomickým prínosom pre spoločnosť“.

Na dôležitosť nepodceňovania prvých príznakov ochorenia upozorňuje aj prezidentka Slovenského zväzu SM, Jarmila Fajnorová: „V našom zväze máme veľa aktívnych ľudí s ochorením sclerosis multiplex. Mladých ľudí, ktorí doštudovali vysoké školy, zakladajú si rodiny a žijú aktívny život. Organizujeme veľa spoločných podujatí, zapájame sa aj do športových aktivít s kolegami z Čiech či organizujeme celoslovenskú konferenciu pacientov sclerosis multiplex.“

Svetový deň sclerosis  multiplex, ktorý si pripomíname každý rok 30. mája, chce prispieť k tomu, aby verejnosť poznala príznaky tohto ochorenia, zbavila sa mýtov a aby chorí ľudia čo najskôr začali užívať efektívnu liečbu a tak mali šancu žiť plnohodnotný život.

Mýty:

  • 43 % ľudí si myslí, že SM sa spája so stratou pamäte.
  • ½ populácie si myslí, že SM je ochorením starých ľudí.
  • 1/3 populácie verí, že SM je smrteľná choroba.
  • ¼ populácie si spája SM s invalidným vozíkom.
  • Každý piaty Slovák si myslí, že SM je vrodené ochorenie.
  • Väčšina populácie si myslí, že chorý s SM nemôže pracovať a žiť plnohodnotný život.

Fakty:

  • SM je ochorením mladých ľudí (20- až 30-ročných).
  • Prvotné príznaky ochorenia môžu byť aj poškodenie zraku, celková slabosť a únava.
  • SM nie je vrodené a ani smrteľné ochorenie.
  • Pri včasnej diagnostike a skorej efektívnej terapii môžu pacienti s SM žiť plnohodnotný život.
  • Navyše včasná efektívna liečba je investíciou zdravotného systému do pacienta a z dlhodobého hľadiska znamená šetrenie prostriedkov.

Zdroj a foto: PR článok